Ontmoetingsmomenten lotgenoten

ACHTSTE ONTMOETINGSMOMENT OP 15 SEPTEMBER 2018 IN RADISSON BLU hotel, HASSELT

Manu Keirse: Waardig leven met een ernstige ziekte

Tijdens deze ontmoetingsnamiddag gaat Manu Keirse zich gedurende 75 minuten focussen op waardig leven als je geconfronteerd bent met een zeer ernstige ziekte zoals melanoom. Welke impact heeft zo'n ziekte op mezelf en mijn familie, mijn naaste vrienden? Hoe ga je om met de boodschap dat je de ziekte misschien niet overleeft?

Emmanue͏̈l (Manu) Keirse is een klinisch psycholoog en licentiaat in de medico-sociale wetenschappen. Hij werkte op het kabinet van het minister van Consumentenzaken, Volksgezondheid en Leefmilieu, was directeur van de Patiëntenbegeleiding van de Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven en als directeur-bestuurder van het Regionaal Ziekenhuis te Leuven te Leuven, en geeft les aan de faculteit geneeskunde van de Katholieke Universiteit Leuven en aan de Benelux-universiteit te Eindhoven. Door zijn doctoraatstudie werd hij expert in patiëntenbegeleiding, rouwverwerking en palliatieve zorg. Hij is een veel gevraagd spreker over omgaan met verdriet en confrontatie met ernstige ziekte en de dood.

Deze ontmoetingsnamiddag is niet enkel bedoeld voor de melanoompatiënten maar vooral ook voor al hun naastbetrokkenen: familie en vrienden.

Na de uiteenzetting is er drank en gebak voorzien. In een praatcafé kan iedereen dan nog een uurtje blijven napraten.

Pre-affiche:

 

Inschrijven: 

 

ZEVENDE ONTMOETINGSMOMENT OP 19 MEI 2018 IN NOVOTEL, GENT CENTRUM

topic: Hoe verder leven met een melanoom, een ziekte die de dood dichterbij brengt?

Elke mens weet dat hij zal sterven. Tijdens zijn leven moet hij een manier van omgaan vinden met deze realiteit, al kan hij de gedachte eraan gewoonlijk op de achtergrond houden. Wie de boodschap krijgt dat hij een melanoom heeft, wordt scherp geconfronteerd met de dood. Toch moet hij een weg vinden om elke dag verder te gaan met het besef van zijn ziekte die kan leiden tot de dood. 

Henk Vandaele, verpleegkundige en filosoof, ging samen met ons op zoek gaan naar wegen om deze onmogelijke vraag leefbaar te houden. De directe confrontatie van een melanoom patiënt met zijn sterfelijkheid doorbreekt de evidentie van zijn leven. Niets is nog als voorheen. Henk probeert samen met ons te zoeken naar een manier om te leven met die confrontatie. Is er nog troost te vinden?  Misschien zet de ziekte ons op weg naar wie we echt zijn. Misschien groeit uit de bijzondere en bijna onmogelijke situatie van de melanoom patiënt betekenis voor de anderen.

Henk Vandaele studeerde te Kortrijk, Gent en Heidelberg. Hij is werkzaam als filosoof in verschillende zorgorganisaties. Daarnaast is hij lector filosofie, sociale filosofie en ethiek aan de Hogeschool VIVES, aan het departement verpleegkunde en sociaal-agogisch werk. Hij is ook hoofdredacteur van het filosofisch tijdschrift De uil van Minerva.

Flyer van de ontmoetingsdag:


ZESDE ONTMOETINGSMOMENT OP 3 MAART 2018 IN LEUVEN

topic: immuuntherapie in patiëntentaal

Op zaterdag 3 maart 2018 ging de zesde ontmoetingsdag van Melanoompunt vzw door in Leuven. 

Prof. Evelien Smits, Universiteit Antwerpen, over Immuuntherapie, gaf een heel begrijpelijke uitleg over immuuntherapie. Zowel de celwerking als recente ontwikkelingen in immuuntherapie kwamen aan bod. En dat alles in patiëntentaal met ruime mogelijkheid tot vragenstellen. Je kan haar presentatie hier downloaden en herbekijken.

Download

Flyer van de ontmoetingsdag:


VIJFDE ONTMOETINGSMOMENT IN BRUGGE OP 23 SEPTEMBER 2017

Op zaterdag 23 september 2017 ging onze vijfde ontmoetingsdag door in Brugge. Dit evenement is enkel toegankelijk voor melanoompatiënten en hun naastbetrokkenen.

Vier ontroerende en moedige getuigenissen:

  • Lisbeth vertelde over hoe ze de ziekte van haar man ervaart in hun jong gezin
  • Annemarie deelde haar ervaringen als stadium II patiënt
  • Marianne vertelde over hoe ze met haar ziekte omgaat
  • Lieven las voor uit een tekst van Livine, melanoompatiënt

In de ronde tafelgesprekken leerden we elkaar beter kennen en er werden veel heel nuttige contacten gelegd.

We konden genieten van een prachtig uitzicht op de stad Brugge op het terras op het 7de verdiep tijdens de pauze. De Brugse zwaangebakjes werden gesmaakt. Het concertgebouw was een ideale locatie voor deze ontmoetingsdag

Flyer van de ontmoetingsdag:


 

VIERDE ONTMOETINGSMOMENT IN LIER OP 22 APRIL 2017

Op zaterdag 22 april 2017 ging onze vierde ontmoetingsdag door in de Brasserie en Feestzalen Zuid-West te Lier. Thema van deze dag was: "Omgaan met vermoeidheid".

Vermoeidheid is een van de meest voorkomende bijwerkingen van de nieuwe melanoom therapieën. Steeds moe en moedeloos ook al heb je veel geslapen. Hoe ga je er mee om? Veel van onze patiëtnen hebben het er heel moeilijk mee en hebben ons dat ook laten weten.

Eerst bracht Kristien een getuigenis over de problematiek van vermoeidheid bij melanoompatiënten, vanuit haar eigen beleving. Dr. Nathalie Blockx van het AZ MIddelheim, Wilrijk bracht een overzicht van alle puzzelstukjes waaruit vermoeidheid bestaat, wat de mogelijke oorzaken ervan kunnen zijn en wat er aan kan worden gedaan. Zowal medisch, als psychologisch als fysisch. Ben Oddery, kinesitherapeut van AZ Middelheim vervolledigde het infogedeelte door dieper in te gaan op fysieke oefeningen en beweging die kunnen helpen om beter met vermoeidheid te kunnen omgaan.

De presentaties zijn hieronder te vinden.

Download

DERDE ONTMOETINGSMOMENT IN HASSELT OP 18 FEBRUARI 2017

Het derde ontmoetingsmoment van Melanoompunt vzw vond plaats op zaterdag 18 februari 's namiddags in het Radisson Blu Hotel te Hasselt. Het opzet van onze ontmoetingsdagen is eerst informatief door een uiteenzetting afgerond met een vraag- en antwoord sessie. Na de pauze voorzien we  Melanoompunt Ronde Tafel gesprekken met begeldiing waar lotgenoten en naastbetrokkenen elkaar kunnen ontmoeten.

Tijdens het informatieve deel hadden twee oncocoaches (Sandra Bortels en Hilde Lenders) en een oncopsycholoog (Sofie Engels) het over de psychosociale probematiek die typisch is aan melanoompatiënten.

De slides van de voordracht kunnen hier bekeken en gedownload worden:

Download

TWEEDE ONTMOETINGSMOMENT IN GENT OP 15 OKTOBER 2016

Het tweede ontmoetingsmoment van Melanoompunt vzw greep plaats op zaterdag 15 oktober 2016 's namiddags in het evenementencentrum Zebrastraat te Gent. Het opzet van deze ontmoeting is eerst informatief door een uiteenzetting afgerond met een vraag- en antwoord sessie. Na de pauze voorzien we in de zeer aangename lounge een Melanoompunt Praatcafé waar lotgenoten en naastbetrokkenen elkaar kunnen ontmoeten.

Tijdens het informatieve deel dat aanvat om 14u gaf prof. Lieve Brochez, oncologe van het Departement Dermatologie van UZ Gent, voorzitster van BADO (Belgian Association of Dermato-Oncology) een bondig en duidelijk overzicht over basisbegrippen in melanoombehandelingen, hoe deze methodes precies werken tegen melanoom kanker, welke de meest recente evoluties zijn op dit vlak en wat we nog kunnen verwachten op relatief korte termijn. 

De voordracht van prof. Lieve Brochez kan hier bekeken en gedownload worden:

Download

We willen haar uitdrukkelijk danken voor het beschikbaar stellen van het geprojecteerde materiaal van haar uiteenzetting. Wij zullen hier ook eerstdaags een geluidsopname ter beschikking stellen van deze interventie zodat naast het beeldmateriaal ook de toespraak zelf kan worden beluisterd. Ook hiervoor danken we prof. Brochez uitdrukkelijk. Al het materiaal blijft copyright van prof. Brochez.

EERSTE ONTMOETINGSMOMENT VOOR MELANOOMPATIENTEN EN HUN NAASTBETROKKENEN IN LEUVEN WAS EEN SUCCES.

Op zaterdag 27 februari 2016 vond het eerste ontmoetingsmoment voor melanoompatiënten en hun naastbetrokkenen plaats in Leuven. 

Meer dan 40 mensen namen deel aan deze bijeenkomst, allen patiënten of naastbetrokkenen. Deze ruime opkomst toont op zich al aan dat er een grote nood is om lotgenoten te ontmoeten en van gedachten en ervaringen te wisselen. 

Tijdens de inleiding van Lieve en Kristien werd de oprichting van Melanoompunt verduidelijkt: ontstaan, doelstellingen, geplande activiteiten. Ook de symboliek van steenmannetjes en kraanvogels werd toegelicht. De digitale communicatie van Melanoompunt (website, Facebook pagina, Facebook besloten groep en Twitter pagina) en de mogelijkheid tot contactname via info@melanoompunt.be werden ook voorgesteld.

Daarna kwamen drie getuigenissen moedig hun verhaal delen:

  • Kacie met een getuigenis van blijven sporten tijdens een immuuntherapie
  • Luc C met een getuigenis als partner van een melanoompatiënte
  • Luc V met een filmgetuigenis over positief blijven denken in moeilijke tijden

Na de getuigenissen konden de deelnemers onder begeleiding hun ervaringen delen en suggesties geven aan de nieuwe patiëntenvereniging Melanoompunt voor toekomstige activiteiten. 

Deze namiddag was  een warm, hartelijk ontmoetingsmoment, waar patiënten, familieleden en andere naastbetrokkenen elkaar konden ontmoeten, van gedachten wisselen en ervaringen delen. Zo kunnen zij ook steun vinden bij elkaar.

Tevens werd gepeild naar de noden en behoeften van de patiënten en familie, zodat we bijvoorbeeld bij een volgende ontmoeting sprekers of ervaringsdeskundigen kunnen uitnodigen om uw aangebrachte onderwerpen aan bod te laten komen. 

We danken alle aanwezigen, en in het bijzonder de getuigenissen en werkers achter de schermen voor het organiseren van deze succesvolle eerste aanzet.

Om de organisatie verder uit te werken werd ook een oproep gedaan naar nieuwe vrijwilligers, zodat de patiëntenvereniging Melanoompunt verder kan groeien en zich uitbreiden. Als U zich aangesproken voelt kan U tijdens de ontmoeting dit verder bespreken met de organisatoren.

Binnenkort zullen we hier de volgende geplande ontmoetingsmomenten aankondigen. Kom dus regelmatig terug voor een update.

aankondiging ontmoetingsmoment lotgenotenontmoetingsmoment inschrijvingen