Jaarlijkse studiedagen

SAVE THE DATE voor de 3de editie: Antwerpen Crowne Plaza Hotel 14 december 2019

Melanoompunt organiseert jaarlijks een studiedag waarbij een waaier aan onderwerpen in verband met melanoom onderzoeksresultaten, stand van zaken van melanoombehandeling, overheidsondersteuning, patiëntenrechten, psychologische ondersteuning, voeding, massages en nog meer kunnen aan bod komen.

DE TWEEDE MELANOOM STUDIEDAG van 15 DECEMBER 2018 IN ANTWERPEN

Op zaterdag 15 december 2018 ging de tweede studiedag van Melanoompunt door in het ruime Crowne Plaza hotel van Antwerpen.In afwachting dat de gemonteerde video-opnames van de presentaties beschikbaar komen vind je de pdf's van de voordrachten hieronder in het programma.

Programma 2018

Welkom door Luc Vautmans

09:15 Snelcursus Melanoom (prof. Dr. Vibeke Kruse, UZ Gent)
Voor de start van de eigenlijke studiedag kreeg iedereen die het wenste de kans om kennis van melanoom en behandelingen op te frissen. In deze aparte ochtendsessie werd uitgelegd hoe een melanoom ontstaat en hoe de behandelingen precies werken. Alles werd zo op een rijtje gezet zodat je opgefrist kon deelnemen aan de studiedag. Er was ook tijd om vragen te stellen zodat alles duidelijk was om aan de sessies van het hoofdprogramma te beginnen.

  • Wat is melanoom? Hoe verspreidt een melanoom zich?
  • Welke behandelingen zijn er in welk stadium? Hoe werken ze?
  • Welke richtlijnen zijn er voor beeldvorming en opvolging?


Download

10:15 Verwelkoming  studiedag (Kacie King, Melanoompunt)
10:25 Nieuwe opties voor Melanoom Stadium 3  (dr. Aljosja Rogiers, UZ Leuven)
Sinds dit jaar zijn er belangrijke ontwikkelingen voor stadium 3 melanoompatiënten. Er zijn behandelingsmogelijkheden en bestaande procedures (zoals klierruiming) worden in vraag gesteld. 

Download

10:50 Ervaringen van melanoompatiënten en naastbetrokkenen (prof. Paul Gemmel, UGent)
Dit project probeert een dieper inzicht te krijgen in de ervaringen van de patiënt met melanoom en naastbetrokkenen in de opeenvolgende contacten met zorgverleners doorheen het traject van consultaties, behandelingen, scans, opnames.. Bedoeling is om de organisatie van het zorgverleningsnetwerk beter af te stemmen op de noden.

Download

11:00 Melanoma management en Melanoom in de toekomst (prof. Dr. Pol Specenier, UZ Antwerpen)

  • De huidige melanoombehandelingen zijn een zegen voor veel melanoompatiënten. Maar ze zijn lang niet feilloos. Hoe gaan we om met resistentie? Welke therapie wordt eerst opgestart en waarom? Wanneer schakelen we over tussen therapieën? Hoe lang neem ik immuuntherapie? Hoe behandelen we de neveneffecten? Hoe weten we wie reageert of niet?
  • We bekijken nieuwe ontwikkelingen die zich hebben bewezen ten opzichte van vorig jaar. Hopelijk kunnen we met de laatste nieuwe data en bevindingen passende nieuwe antwoorden formuleren.
  • Het onderzoek naar melanoom en zijn behandelingen is gelukkig nog volop gaande. Wat is er veranderd en bijgekomen sedert vorig jaar? Welke therapieën zitten in de pijplijn en/of welke combinaties zijn beloftevol? Welke aspecten worden nog onderzocht?


Download

11:45 Getuigenis van naastbetrokkene (Zoë King)
11:55 Vraag en antwoord sessie
Alle sprekers van de voormiddag verzamelden zich en beantwoordden vragen van de deelnemers. Ze wisselden ervaringen en bevindingen uit met elkaar.

13:30 Melanoom speeddate (enkel voor melanoompatiënten en naastbetrokkenen)
Patiënen en naastbeetrokkenen troffen elkaar in korte ontmoetingen van 2 minuten. in een beperkt tijdsbestek ontmoette je veel "collega's".

14:15 PARALLELSESSIES 1

  • Oogmelanoom (prof. Dr. van der Velden, LUMC Leiden)
    Een melanoom kan op veel plekken voorkomen, zoals ook in het oog: uveamelanoom. In deze sessie bekeken we wat een oogmelanoom is, hoe het zich ontwikkelt en welke behandelingen effectief zijn. Zijn er ook nieuwe ontwikkelingen op komst?

    Download

  • Hoe praat ik met mijn arts (Annemie Vandermeulen, Trefpunt KU Leuven)
    Er is vaak geen andere keuze dan veel in handen van je arts te leggen. Een goede verstandhouding, een sterke vertrouwensband en een heldere communicatie zijn cruciaal in dit proces. Hoe bespreek je samen dingen? Hoe breng je zelf iets aan? Hoe begrijp je wat er gezegd wordt?

    Download

15:15 PARALLELSESSIES 2

  • Erfelijkheid (dr. Gruis, LUMC Leiden)
    In hoeverre is melanoom erfelijk? Wat is FAMMM? Wat betekent een diagnose voor familieleden? Kan ik dit laten testen? We bekeken de erfelijkheid van melanoom.

    Download

  • Hoe volg ik een klinische studie in het buitenland? 
    Melanoompatiënten hebben sids kort succesvolle therapieën. Zowel immuuntherapie als de doelgerichte therapie geven hoop, een kwalitatieve levensverlenging, of zelfs genezing.
    Maar helaas werken deze therapieën nog niet voor iedereen. Daarom zijn wij nog zeer afhankelijk van klinische studies. Soms is een studie echter niet beschikbaar in België of gewoon volzet. In een ander land kan je mogelijks wel in een studie stappen. Maar dat kost veel geld. Hoe pak je dit aan?
    Er is een kluwen van procedures rond dergelijke projecten ontwikkeld door mutualiteit, RIZIV, enz. Kunnen ziekenhuizen van hier ook samenwerken? 

    Download

16:00  Voorstelling Melanoompunt programma 2019, dankwoorden en afsluiting (Luc Chalmet)

Download



Onze affiches en flyers van deze studiedag:

 

DE MELANOOM STUDIEDAG van 16 DECEMBER 2017 IN ANTWERPEN

Melanoompunt organiseert jaarlijks een studiedag waarbij een waaier aan onderwerpen in verband met melanoom onderzoeksresultaten, stand van zaken van melanoombehandeling, overheidsondersteuning, patiëntenrechten, psychologische ondersteuning, voeding, massages en nog meer kunnen aan bod komen.

Op zaterdag 16 december 2017 ging de allereerste studiedag van Melanoompunt door in het ruime Crowne Plaza hotel van Antwerpen. Er was een dagvullend programma voorzien waar iedereen wel mee aan zijn trekken kon komen.

Talrijke aanwezigen woonden de studiedag bij waaronder melanoompatiënten en hun naastbetrokkenen, deelnemers uit de medische wereld, de farmaceutische bedrijven, andere lotgenotenverenigingen, verpleegkundigen, zorgverstrekkers en allen die iets met melanoom te maken hebben.

Opzet

Infosessies
Melanoompunt vzw bekijkt met professionals verschillende topics  betreffende melanoom. Hoe ontstaat een melanoom? Welke behandelingen zijn momenteel voor handen? Maar met welke issues worstelen deze nog? Zijn er nieuwe ontwikkelingen op til? U neemt deel aan een studie maar wat houdt dat net in? Zijn er studies waaraan ik kan deelnemen?

Keuzesessies
In onze besloten groep op Facebook konden patiënten en naastbetrokkenen zelf hun topics van interesse aanbrengen. Zij kozen over welke onderwerpen ze meer informatie wilden. Er waren vier parallel patiëntensessies in de namiddag

Programma

9u15 Welkom
Melanoompunt vzw verwelkomt alle deelnemers en licht de studiedag toe.  De sessies en het schema worden overlopen.



9u30 Diagnose melanoom: wat moet ik weten? (dr. Kevin Punie – UZ Leuven)
Je krijgt de diagnose melanoom. Wat is essentieel dat je moet weten als patiënt of naastbetrokkene?
Deze sessie geeft een kickstart en mooi overzicht over alles wat u nu moet weten nu u in de mallemolen van melanoom terecht komt. Wat is een melanoom? In welk stadium zit ik en wat betekent dat? Welke scans krijg ik en waarom? Hoe lees ik mijn (bloed)resultaten?


Download



10u00 Melanoombehandelingen: van chemotherapie tot immuuntherapie (prof.  Dr. Jeroen Mebis – Jessa Hasselt)
Op korte tijd is er heel wat bewogen op het vlak van melanoombehandelingen. De laatste twee jaar zijn heel wat baanbrekende therapieën goedgekeurd en terugbetaald in België. We nemen alle behandelingen even onder de loep. Hoe werken ze net?  Wat zijn de neveneffecten en statistieken van deze behandelingen?


Download



10u25 Naastbetrokkenegetuigenis



10u35 PAUZE

10u50 Belangrijke kanttekeningen bij melanoombehandelingen (prof. dr. Pol Specenier en dr. Tine Strobbe – UZ Antwerpen)
De huidige melanoombehandelingen zijn een zegen voor vele melanoompatiënten. Maar ze zijn lang niet feilloos. Deze sessie werpt enkele prangende vragen en bedenkingen op. Hoe gaan we om met resistentie? Welke therapie wordt eerst opgestart en waarom? Wanneer schakelen we over tussen therapieën? Hoe lang neem ik immuuntherapie? Hoe behandelen we de neveneffecten? Wat is de huidige strategie in hersenmetastasen? Samen met de laatste nieuwe data en bevindingen tracht men een passend antwoord te formuleren op deze en andere vraagstukken.


Download


Download



11u20 De toekomst in en van melanoombehandelingen (dr. Vibeke Kruse – UZ Gent)
Het onderzoek naar melanoom en zijn behandelingen is gelukkig nog volop gaande. Welke therapieën zitten er in de pijplijn en/of welke combinaties zijn beloftevol? Welke aspecten worden nog onderzocht?


Download



11u40 Patiëntgetuigenis


11u50 Vraag en antwoord (discussiepanel) Alle sprekers van de voormiddag verzamelen zich en beantwoorden vragen vanuit het publiek. Ze wisselen ervaringen en bevindingen onderling uit.

12u30 Samenvatting van de voormiddag + richtlijnen voor Melanoom 2018 (ism BADO) Melanoompunt vzw zet de hoogtepunten van de sessies uit de voormiddag op een rijtje. Wat zijn de richtlijnen voor de behandeling van melanoom in 2018? Het verdere verloop van de dag wordt uitgelegd  samen met de gelijklopende voorkeursessies. Daarna volgt een uitnodiging voor de lunch.


Download



12u45 Lunch

13u30 Patiënten en naastbetrokkenen SPEEDDATE (op voorhand inschrijven, enkel voor patiënten en naastbetrokkenen). Patiënten en naastbetrokkenen treffen elkaar in korte ontmoetingen van 2 minuten. In een beperkt tijdsbestek ontmoet u veel ‘collega’s’.

14u15 Parallel keuzesessies eerste run (op voorhand voorkeuren doorgeven, adhv deze informatie worden ze samen geplaatst)

  • Klinische studies (Els Vanpee, BACO) Melanoompatiënten zijn nog erg afhankelijk van klinisch onderzoek. Maar wat is net een klinische studie? Hoe komt dat tot stand? Met welke aspecten van een studie moet ik rekening houden? We kijken ook even hoe je het best op zoek gaat naar een studie en welke studies in het verschiet liggen. Hoe gaat het in zijn werk als ik in het buitenland een studie vind?

    Download

  • UV-bescherming/vroege opsporing (dr. van der Endt – Euromelanoma + prof. dr. Van Langenhoven - Ugent) Dermatoloog dr. van der Endt neemt UV-bescherming onder de loop en hoe we een melanoom snel kunnen opsporen. Professor in textiel prof. dr. Van Langenhoven geeft een uiteenzetting hoe stof het beste beschermt tegen UV. Waar moet je op letten wanneer je UV-beschermende stoffen koopt? 

    Download

  • Rechten vanuit de federale overheid (Chris Heremans, KOTK) Chris Heremans neemt samen met u uw rechten onder de loep die u heeft vanuit de federale overheid. Wat is een maximumfactuur? Kan ik aanspraak maken op invaliditeit?

    Download

  • Voeding (Michaël Sels, UZ Antwerpen) Er bestaan veel mythen over voeding en kanker. Welke zijn compleet uit de lucht gegrepen en welke hebben mogelijks wat baat? Zijn er voedingspatronen die een invloed kunnen uitoefenen? Welke voedingsstoffen zijn aan of af te raden bij mijn specifieke therapie?

    Download


16u00 Afsluiting en dankwoorden.Melanoompunt vzw kon deze dag niet organiseren zonder de hulp van velen. Graag willen we hen even bedanken. We geven ook meer info over onze verdere initiatieven en waar men ons kan vinden. Elke deelnemer krijgt ook een pakket mee. Melanoompunt vzw geeft een laatste belangrijke punten mee en nodigt uit om de dag af te sluiten met de receptie.

16u30 Receptie en praatcafé. Er wordt een glaasje en enkele hapjes aangeboden om samen de studiedag af te sluiten. Patiënten en naastbetrokkenen ontmoeten elkaar en kunnen informatie uitwisselen.

17u30 Einde

Onze affiche:

Onze flyer: 

Download